Waarom dit webinar?
Begin dit jaar heeft Specsavers samen met GGMD, Earhelp en Propersona Stichting Stop Fade-out opgericht om onderzoek te doen naar en bewustwording te vragen voor de mentale gevolgen van gehoorverlies. Daarnaast vinden we het belangrijk om kennis breed te delen, zodat iedereen kennis kan vergroten. Dat doen we niet alleen tijdens bijvoorbeeld de jaarlijkse Clinical Conference, maar ook andere evenementen en webinars. 

Fade-out: mensen met gehoorverlies raken naar de achtergrond door de mentale problemen
“De focus bij gehoorverlies ligt vaak op het oplossen van het fysieke probleem. Het mentale aspect van gehoorverlies wordt vaak nog onderbelicht of genegeerd. Terwijl de gevolgen voor het mentale welzijn enorm kunnen zijn. Hier zet Stichting Stop Fade-out zich voor in. Want het is hoogtijd dat we hier meer erkenning en aandacht voor vragen”, aldus Corinne Delsing, KNO-arts en voorzitter Stichting Stop Fade-out. Kenmerkend voor deze groep mensen is dat zij sociaal gezien vaak langzaam naar de achtergrond raken. Sociale contacten worden minder en de kans op eenzaamheid neemt toe. Met het risico om in een sociaal isolement te raken. Fade-out is een fenomeen dat zich vaak stil en onzichtbaar voor de omgeving afspeelt.

Bestuur Stichting Stop Fade-out van start 
Op 21 februari jl. is het bestuur van Stichting Stop Fade-out officieel geïnstalleerd. Het bestuur bestaat uit: Drs. Corinne Delsing MD, KNO-arts bij Earhelp en Radboudumc, Lieke Jansen, bestuurder GGMD voor Doven en Slechthorenden, prof. dr. Gert-Jan Hendriks, psychiateronderzoeker bij Pro Persona en Wilrik van 't Noordende, Professional Support Manager Audiology bij Specsavers Nederland. Stichting Stop Fade-out zet zich in voor erkenning van, awareness rond en onderzoek naar fade-out. Zo beoogt de stichting bij te dragen aan de groei, ontwikkeling, beschikbaarheid en normalisatie van mentale aandacht in de hoorzorg, met als uiteindelijk doel blijvende participatie van mensen met gehoorverlies in de samenleving. Waar mogelijk werkt Stichting Stop Fade-out samen met andere organisaties om deze doelen te bereiken.

Wetenschappelijk onderzoek is nodig
Stichting Stop Fade-out gaat zich eerst richten op wetenschappelijk literatuuronderzoek. Daarbij beoogt het bestuur in kaart te brengen wat er al bekend is over het fenomeen fade-out. En een uitgebreid overzicht te geven van de huidige wetenschappelijke kennis over de relatie tussen slechthorendheid en het ervaren van mentale stoornissen. Hiermee wil de stichting mogelijke causale verbanden identificeren en het effect van demografische factoren, zoals leeftijd, geslacht en sociaaleconomische status, onderzoeken. Door meer onderzoek te doen naar fade-out wil de stichting kennis vergroten en meer inzichten verzamelen.

Sinds de oprichting van het initiatief hebben bijna honderd mensen hun verhaal op de website van Stop Fade-out gedeeld. Volgens Corinne Delsing is het belangrijk om deze verhalen te blijven verzamelen en is onderzoek essentieel. “Mensen die fade-out ervaren hebben behoefte aan meer begrip van hun naasten. Daarom is het zo belangrijk dat de term fade-out wordt omarmd door de wetenschappelijke wereld. Want pas als je iets benoemt, wordt het tastbaar en kun je er iets aan doen. Daar willen we met Stichting Stop Fade-out aan bijdragen.”

 

De focus bij gehoorverlies ligt vaak op het oplossen van het fysieke probleem. Het mentale aspect van gehoorverlies wordt vaak nog onderbelicht of genegeerd. Terwijl de gevolgen voor het mentale welzijn enorm zijn, blijkt uit dit onderzoek. “In Nederland zijn 500.000 mensen met gehoorverlies die fade-out ervaren. Kenmerkend voor deze groep mensen is dat zij sociaal gezien vaak langzaam naar de achtergrond raken. Sociale contacten worden minder en de kans op eenzaamheid neemt toe. Met het risico om in een sociaal isolement te raken”, aldus Eric Schoenmakers, senior onderzoeker op het gebied van eenzaamheid. Fade-out is een fenomeen dat zich vaak stil en onzichtbaar voor de omgeving afspeelt. Daarom is het zo belangrijk dat hier naam aan wordt gegeven. Dat zorgt voor erkenning. Want pas als je iets benoemt wordt het tastbaar en kun je er iets aan doen.   

Schaamte en onzekerheid 

Uit het onderzoek komt naar voren dat 39 procent van alle mensen die gehoorverlies ervaren, maar geen hoortoestel dragen, hier al langer dan vijf jaar mee rondloopt. 44 procent van hen heeft het gehoorverlies ook nog nooit laten onderzoeken door een hoorspecialist of een huisarts. Het fysieke probleem wordt dus vaak niet direct erkend, laat staan de mentale klachten die hiermee gepaard gaan. “Mensen vragen lang niet altijd hulp. Toch blijkt uit het onderzoek dat mensen wel behoefte hebben aan mentale zorg en ondersteuning en deze niet altijd krijgen. Een hoortoestel alleen is vaak onvoldoende om met de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen, waarmee slechthorenden te maken hebben, om te gaan. Het bieden van handvatten is voor mensen met gehoorverlies van essentieel belang om sociaal weer te kunnen participeren, en om gezond en gelukkig te leven,” stelt Saïd Bellari, psychiater en geneesheer-directeur bij GGMD. Het onderzoek laat zien dat gehoorverlies van invloed is op de mate van geluk. 38 procent voelt zich minder gelukkig vanwege gehoorverlies. Ook ervaren mensen onzekerheid (44%) en schaamte (32%), wat mogelijk een rol speelt bij het negeren van de klachten. 

Jongeren ervaren vaker fade-out 

Het onderzoek laat zien dat leeftijd een belangrijke factor is in de mate waarin mensen met gehoorverlies fade-out ervaren. Jongeren (18-24 jaar) ervaren een stuk vaker (59%) fade-out dan mensen van 45 jaar en ouder (23-30%). Een verklaring hiervoor moet volgens prof. dr. Gert-Jan Hendriks, Radboud Universiteit, gezocht worden in de sociale relaties en levensfase van de verschillende groepen. “Fade-out gaat over hoe je je voelt in een sociale context. Jongeren staan midden in het leven, hebben vaak veel sociale contacten en willen graag overal aan meedoen. Sociaal niet (meer) kunnen meedoen heeft bij hen een nog grotere impact op hun mentale welzijn.”  

Sociaal experiment 

Dagelijks ervaren ruim 500.000 Nederlanders fade-out. Dit gaat gepaard met onder andere regelmatig gesprekken met familie, vrienden en collega’s niet kunnen volgen. Hierdoor verdwijnen zij langzaam naar de achtergrond en vermijden zij ook geregeld sociale activiteiten. Drie van de vijf mensen met gehoorverlies geven aan dat hun verminderd gehoor belemmerend werkt in het dagelijks leven. Om voor dit issue aandacht te vragen is er in samenwerking met cabaretier en ervaringsdeskundige Kees van Amstel een sociaal experiment opgezet. Een avondje lachen in het theater met Kees van Amstel, waar niet alle grappen even goed te volgen waren. Tijdens deze avond zijn drie proefpersonen uitgenodigd die hebben ervaren hoe het is om de ‘grap’ niet te volgen, en om dus te ervaren hoe het is als je als enige niet begrijpt waarom er gelachen wordt. Iets wat veel Nederlanders dagelijks ervaren door hun gehoorverlies. 

Initiatief Stop Fade-out 

Om meer aandacht te vragen voor de mentale problemen van gehoorverlies, heeft Specsavers initiatief Stop Fade-out geïnitieerd. Wouter van der Hoeven, directeur van Specsavers Nederland: “Door meer onderzoek te doen naar fade-out willen we kennis vergroten en meer inzichten verzamelen om participatie van slechthorenden in de samenleving te vergroten. Mensen die fade-out ervaren hebben behoefte aan meer begrip en onderzoek. Daar willen we met Stop Fade-out aan bijdragen. We zijn in gesprek met meerdere organisaties, psychologen en wetenschappers om zich bij dit initiatief aan te sluiten, of hier steun aan te verlenen. De reacties zijn heel positief.”